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VHL病患者の会 ホームページへようこそ


人目の訪問者です。

正式病名 フォン・ヒッペル・リンドウ(=Von Hippel-Lindau Syndrome)

News

2016.8.2 高知大学医学部泌尿器科学講座へのリンクを修正しました。

「ほっとchain」がいつもお世話になっている「高知大学医学部泌尿器科学講座」のホームページがリニューアルされました。
ですのでリンク集ページのリンクも修正しました。高知大学医学部付属病院でも低侵襲治療として凍結療法を行っています。

高知大学医学部泌尿器科学講座 ロゴ詳細はこちら

2016.8.23 「第17回RFA・凍結療法研究会」に開催に寄せて

8月27日(土)に米子市(山陰)で開催される「第17回RFA・凍結療法研究会」に、
ほっとchainで手紙を書きました。
当日、研究会開始時に、研究会世話人の井隼さまから代読頂けるそうです。

 第17回RFA・凍結療法研究会 ロゴ詳細はこちら

2016.7.16 HPの各種更新について

相談できる医師リストに、掲示板でお寄せ頂いた情報から、
山梨県立山梨中央病院 脳神経外科 中野先生 追記させて頂きました。
そして、小児慢性特定疾病に「VHL」が入り、18歳以下の方に国の支援があることを
記載いたしました。
また、会員用エリアのパスワードを変更いたしました。

2016.06.20 ほっとchain通信Vol.15を発行しました。

遅くなりましたが、会報を発行しました。
読みどころ満載の会報が、数日中にお手元に届きます。
今号は、専門家の講演を文字起こしして全文掲載しています。

2016.1.26 第14回ほっとChain総会inTOKYO (1/24)

今年は東京で開催しました。
少しづつでも、参加者数が増えて嬉しいことです。
旧知の友に会えたように、直ぐ打ち解けられ懇親会も盛り上がりました。
参加者は  患者家族  31名
      医療関係者  7名
次回は関西(2016年11月27日(日))で仮に決めました。
今回も「ほっと」した会になりました。参加された方ありがとうございます。
疑問・質問があれば、何時でも連絡ください♪(*^^*)

2015.10.29 医師リストを更新しました。

国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 菅野洋先生 の異動を反映いたしました。

2015.09.21 総会は1月開催にしました。

25年度の患者総会は2016年1月に開催することにしました。
執印先生が年内は色々忙しいようで1月に出来ないかとのことでした。
早割等の利用を考えていた方は気を付けてください。

2015.06.18 ほっとchain通信バックナンバーをPDFで会員エリアに掲載!

会報のバックナンバーを、会員専用エリアにPDF形式で掲載しました。
バックナンバーを紙に印刷してお配りするのは費用的に難しいので、データで活用ください。
目的外利用は禁止でお願いします。

2015.06.01 ほっとchain通信Vol.14を発行しました。

遅くなりましたが、会報を発行しました。
読みどころ満載の会報が、数日中にお手元に届きます。

2015.1.25 MEN・VHL勉強会のお知らせ

2月15日(日)札幌市でVHL病と多性内分泌腫瘍症(MEN)に関する勉強会が開かれます。
ほっとchainは主催者に入っていませんが、北海道のVHL患者さんとお会いできる大切な機会ですので、聴講に参加したいと思います。ぜひほっとchainのお問合せメールに連絡ください。

日時:2月15日(日)14時~
場所:アスティ45 12階 中会議室1206
住所:札幌市中央区北4条西5丁目1番地
アクセス:JR札幌駅南口出口より西の方向に徒歩5分
     地下鉄さっぽろ駅より徒歩3分

プログラム:
1.勉強会開催にあたって
   高知大学教育研究部医療系臨床医学部門泌尿器科学 執印 太郎先生
2.フォンヒッペルヒンドウ病ーVHL
   北海道大学大学院医学研究科腎泌尿器科外科分野 篠原 信雄先生
3.多発性内分泌腫瘍症ーMEN
   札幌医科大学医学部 遺伝医学 櫻井晃洋先生
4.遺伝外来とは
   北海道大学病院 遺伝カウンセラー 柴田 有花
5.iPS細胞を用いた褐色細胞腫克服のための研究
   京都大学大学院医学研究科メディカルイノベーションセンター悪性制御研究ラボ 中村 英二郎先生

予約は不要です。
問合せ:札幌医科大学医学部遺伝医学
TEL:011-611-2111内線2795

 MEN・VHL勉強会のお知らせ ロゴ詳細はこちら

2014.12.01 第13回ほっとChain総会inKOBE (11/30)

今年の総会は兵庫県神戸市で開催しました。
毎年のことですが、大変有意義な時間でした。
参加者は  メンバー  22名
      医療関係者  4名
今年は初めて、よみうり新聞の記者の方に午前中のみ参加いただきました。
また、開会時にまるさんを偲び全員で黙祷を行いました。
総会では新会長も選出し、新しい体制で活動していきたいと思います。

2014.11.9 第13回ほっとchain総会(11/30)の、講演が決まりました。

    会員の方に参加確認をお送りします。

  1. 1.「患者由来iPS細胞を用いたVHL病の創薬研究」
    京都大学大学院医学研究科メディカルイノベーションセンター 悪性制御研究ラボ (DSKプロジェクト)
      特定准教授 中村英二郎先生
  2.  
  3. 2.「VHL病に発症する膵病変瘍の特徴と治療について」
    九州大学病院 臨床教育研修センター 講師 五十嵐久人先生
  4.  
  5. 3.ほっとchain総会
  6.   

2014.9.29 第13回ほっとchain総会について

2014年11月30日(日)に神戸市内で開催する予定です。
関西地区の方は、是非、ご参加ください。
・日程 2014年11月30日(日)10時頃〜16時頃(詳細、調整中)
・場所 神戸市内
・講演 調整中
(別途、詳細情報を会員の方に連絡させて頂きます。)

2014.9.26 VHL病患者からiPS作製成功…京大チーム

大変うれしいことです。中村先生頑張って下さい。
早く投薬ができるといいですね。

遺伝性がん患者からiPS作製成功…京大チーム YOMIURI ONLINE 2014年09月26日 11時21分

2014.7.17 VHLハンドブック2005がスマホ・タブレット対応に!

VHLハンドブック2005の電子ブックを、スマホ・タブレットで閲覧できるタイプに変更しました。
是非、スマホやタブレットで閲覧してみて下さい。

2014.7.6 訃報

2014年6月24日に、「ほっとchain」の発足から14年のあいだ会長を努めた”まるさん”(ニックネーム)が永眠されました。
まるさんは具合の悪い中でもずっと「ほっとchain」を気にかけていたそうです。役員一同、驚いていますが、まるさんの意思を継いで「ほっとchain」を継続してまいります。

2014.7.3 厚生労働省に陳情に行ってきました。

本日(2014年7月3日)、厚生労働省疾病対策課にVHL病を特定疾患に加えて頂けるようお願いに行ってきました。
今回は執印先生と”ほっとchain”の東京近辺在住のメンバー8名で訪問し、30分ほどにわたりVHL病と”ほっとchain”の紹介をしてきました。
300疾患にVHLが入るよう、七夕様に願いを...
厚生労働省

2014.06.30 日本遺伝カウンセリング学会学術集会に出展しました。

日本遺伝カウンセリング学会にて、VHL病の患者会「ほっとchain」のブースを出展致しました。
ブースにご訪問頂いた遺伝カウンセラーの先生や小児科の先生方達に、VHL病および患者会「ほっとchain」の活動内容をご説明いたしました。今後、VHL病の患者さんと関わった場合には、患者会「ほっとchain」を紹介してほしいとリーフレットを配布致しました。また、興味を深く抱いて頂いた先生方には、VHL病のガイドブック及び診療ガイドラインの資料を配布致しました。

・他患者会の出展ブース、他患者会情報
むくろじの会(MEN/多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会)、日本マルファン協会(マルファン症候群)、腎尿性崩症 友の会、ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス)、ダウン症親の会(あじさいの会)、竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群児/PWS・者親の会など約10ブース

第38回 日本カウンセリング学会学術集会 出展風景

2014.06.21 第38回日本遺伝カウンセリング学会学術集会に「ほっとchain」ブースを出展します。

会期 2014年6月27日(金)〜29日(日)(26日は委員会等) 
会場 大阪市東大阪市 近畿大学 ノーベンバーホール

「第38回 日本遺伝カウンセリング学会学術集会」の詳細は下記バナーをクリックして下さい。

 vhttp://ccpc01.cc.kindai.ac.jp/gene/jsgc38/outline.html">第38回 日本カウンセリング学会学術集会 ロゴ

2014.5.15 医師リストを更新しました。

慶應義塾大学病院 脳神経外科 吉田一成先生 を追記させて頂きました。

2014.4.12 会員用エリアのパスワードを変更しました。

ほっとchain通信vol.13号でご案内のとおり、会員用エリアのパスワードを変更しました。17ページに掲載してあります。

2014.4.1 ほっとchain通信Vol.13を発行しました。

4月第2週頃に発送予定です。今回は昨年12月1日に開催された第13回患者総会の報告が中心になっています。

2013.12.30 ロゴマークが決まりました。

第12回ほっとChain総会でロゴマークが決まりました。
「よつばのクローバー」マークを、暫定的に7月のブース出展時に使用しました。
そのマークが総会で正式に決まりましたので、当ホームページにも掲載しています。

2013.12.3 第12回ほっとChain総会inTOKYO (12/2)

今年は東京で開催しました。 毎年のことですが、大変有意義な時間でした。
参加者は  患者家族  17名
      医療関係者  5名
今年度は、難病対策の動向と中枢神経系治療の話が充実していました。
医療関係者は、高知大学、東京大学、筑波大学からおいでいただき、懇親会も
盛り上がりました。来年、今度は関西(2014年11月30日(日))で仮に決めました。
今回も「ほっと」した会になりました。参加された方ありがとうございます。
疑問・質問があれば、何時でも連絡ください♪(*^^*)
2013年度総会の様子

2013.11.22 第12回ほっとchain総会へご参加下さい

遅くなりましたが、総会の案内をお送りしました。
参加ご希望の方は、是非、この週末に申し込み書を発送下さい。

裏面に、前日懇親会の申し込みがあります。
ご希望の方はこちらも忘れずにお願いします。

2013.10.4 ほっとchain通信 号外Vol.12−1を発行しました。

今回の号外は、前回の会報発行以降の活動が多くありましたので、そのご報告を掲載しました。
また、今後予定している催事の情報なども掲載いたします。 この号外は、パソコン情報等が得られない方向けに作成しております。

2013.9.22 第12回ほっとchain総会について

2013年12月1日(日)に東京で開催する予定です。
関東地区の方は、是非、ご参加ください。
・日程 2013年12月1日(日)10時頃〜17時頃(詳細、調整中)
・場所 JR山手線田町近辺(詳細、調整中)
・講演 聞きたい内容を募集します。ご意見をください。
(詳細決定後、会員の方に連絡させて頂きます。)

2013.9.18 厚生労働省に陳情に行ってきました。

昨日(2013年9月17日)、厚生労働省疾病対策課にVHL病を特定疾患に加えて頂けるようお願いに行ってきました。
今回は執印先生とほっとchainメンバー6名で、訪問してきました。
厚生労働省

2013.9.18 医師リストを更新しました。

九州大学病院 肝臓・膵臓・胆道内科 伊藤鉄英先生 五十嵐久人先生 を追記させて頂きました。

2013.9.1 アンケートにご協力ください。WE ARE HERE 難治性疾患等克服研究事業かけはし班

ほっとchainも参加している「かけはし班」から下記のアンケート参加依頼がありました。みなさんご協力お願いします。
アンケート

2013.8.29 患者さんのご家族からご寄付をいただきました。

患者さんのご家族からご寄付をいただきました。ほっとchainの活動費として有効に使わせて頂きます。ありがとうございました。

2013.8.15 WE ARE HERE 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイトにリンクさせて頂きました。

患者情報登録サイトにリンクさせて頂きました。患者さんの体験談を医療研究に役立てるため、あなたの体験や思いを登録するサイトを目指しています。同研究事業にほっとchainも参加しています。 wearehere

2013.8.12 「ハーモニー・ライン」HPにリンクさせて頂きました。

家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会 「ハーモニー・ライン」HPにリンクさせて頂きました。

2013.8.11 「むくろじの会」HPにリンクさせて頂きました。

多発性内分泌腫瘍症(MEN)の患者会 「むくろじの会」HPにリンクさせて頂きました。

2013.8.1 ほっとchain通信Vol.12を発行しました。

大変お待たせして申し訳ありません。皆様お元気ですか?
毎年「今年が一番暑いですね...」というご挨拶が、お決まりになってしまったような気がします。今回はご報告や提案事項が多くあります。注意してご確認ください。今年一年もご機嫌で過ごせ るように力を合わせて頑張りましょう~

2013.7.29 第19回 日本家族性腫瘍学会学術集会に「ほっとchain」ブースを出展しました。

日時:7/26-27 9:00〜18:30(両日とも)
場所:大分県別府市
参加人数は約200名 (医師、遺伝カウンセラー 等)

他に出展した患者会は、 ハーモニーライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) むくろじの会(MEN 〔多発性内分泌症〕患者と家族の会) で、全部で3団体でした。

 出展ブース風景

2013.7.14 第19回 日本家族性腫瘍学会学術集会に「ほっとchain」ブースを出展します。

会期 2013年7月26日(金)〜27日(土)
会場 大分県別府市 別府ビーコンプラザ

「第19回 日本家族性腫瘍学会学術集会」の詳細は下記バナーをクリックして下さい。

 第19回 日本家族性腫瘍学会学術集会 ロゴ

2013.7.1 今年度も継続して、厚生労働省科学研究事業に参加しています。

平成25年度 難治性疾患等克服研究事業
「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築にかかわる研究」班』(通称:橋本班)に
参加しています。

2013.6.20 今年度も継続して、VHL研究班会議に参加します。

VHL研究班会議に「ほっとchain」が、VHL病の患者会の立場から参加します。

2012.11.17 ページを追加しました。

関連書籍ページFAQ(よくある質問)ページを追加しました。

2012.11.3 第11回ほっとchain総会(11/25)の、講演が決まりました。

  1. 10:10〜11:10「VHL病研究 ・・・最近の動向・・・・」
     中村英二郎先生 京都大学医学研究科 メディカルイノベーションセンター
     悪性制御研究ラボ 特定准教授
  2.  
  3. 11:20〜12:20「京都大学医学部付属病院 遺伝子診療部について」
      小杉寘司先生 京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻
      医療倫理学・遺伝医療学 教授
      京都大学付属病院 遺伝子診療部
  4.    
  5. 14:15〜15:15 「ケースディスカッション シリーズⅡ」
      腎臓・副腎治療 2〜3例のメンバー体験・フリートーク・
      Drからのアドバイス・最新治療について
  6.  

2012.9.1 第11回ほっとchain総会について

2012年11月25日(日)に神戸市内で開催する予定です。
関西地区の方は、是非、ご参加ください。
・日程 2012年11月25日(日)10時頃〜17時頃(詳細、調整中)
・場所 神戸市内(第9回とは異なる会場で計画しています。)
・講演 聞きたい内容、患者会で取り上げて欲しいことを募集します。メールをお送りください。
(別途、会場情報を会員の方に連絡させて頂きます。)

2012.8.21 医師リストを更新しました。

さわむら脳神経クリニック(北海道札幌市) 澤村 豊 先生を追記させて頂きました。

2012.7.1 厚生労働省科学研究事業に参加しています。

平成24年度 難治性疾患等克服研究事業
「患者及び患者支援団体等による研究支援体制の構築にかかわる研究」班』(通称:橋本班)に
参加しています。

2011.12.20 平成23年度厚生労働省 難治性疾患克服研究推進事業研究発表会

2012年1月14日(土)に、大阪で開催されます。
詳細は下記バナーをクリックして下さい。

 世界希少・難治性疾患の日2011 ロゴ

特別講演 13:15〜
山中伸弥教授(京都大学iPS細胞研究所長)
「ヒト疾患特異型iPS細胞を用いた新薬に向けた取組み」

2011.12.14 医師リストを更新しました。

東京大学病院脳神経外科 中冨先生を追記させて頂きました。

2011.12.13 第10回ほっとchain総会を開催しました。

2011年12月11日(日)に東京で開催しました。
参加者数18名

2011.10.21 第10回ほっとchain総会について

2011年12月11日(日)に東京で開催する予定です。
関東地区の方は、是非、ご参加ください。
・日程 2010年12月11日(日)10時頃〜17時頃(詳細、調整中)
・場所 JR山手線田町近く(詳細、調整中)
・講演 聞きたい内容を募集します。
(別途、詳細決定後、会員の方に連絡させて頂きます。)

2011.08.17 VHLハンドブック2005を、電子ブック形式で公開しました。

・アメリカのVHLファミリーアライアンスが作成し、日本の有志が翻訳した
 VHLに有用なハンドブック日本語版です。
 左のメニューからご利用ください。

2011.06.16 医師リストを更新しました。

・菅野先生が、横須賀市民病院に異動されましたので反映しました。
・岡山大学病院の放射線科 郷原先生を追記させて頂きました。

2011.02.16 2月28日は世界希少・難治性疾患の日

 世界希少・難治性疾患の日2011 ロゴ

2011.01.11 医師リストを更新しました。

メンバーからの情報により、千葉大学付属病院を医師リストに追記させて頂きました。

2010.12.06 厚生労働省へ陳情に行ってきました。

民主党仁木博文議員、高知大学執印先生と、厚生労働省へ陳情に行ってきました。
当日の様子が、仁木博文議員のHPに掲載されています。

2010.11.25 第9回ほっとchain総会を開催しました。

2010年11月21日(日)に神戸市内で開催しました。
参加者数23名

2010.09.14 第9回ほっとchain総会について

2009年11月21日(日)に神戸市内で開催する予定です。
関西地区の方は、是非、ご参加ください。
・日程 2010年11月21日(日)10時頃〜17時頃(詳細、調整中)
・場所 神戸市内(詳細、調整中)
・講演 聞きたい内容を募集します。
(別途、詳細決定後、会員の方に連絡させて頂きます。)

2009.12.04 リンク集を更新しました。

ハーモニー・ライフ(家族性大腸腺腫症患者会)へのリンクを追加しました。

2009.12.3 難病情報センターのHPに掲載されました。

難病情報センターのHP内の「研究奨励分野対象疾患の患者団体」にほっとchainが掲載されました。
研究奨励分野対象疾患の患者団体
研究奨励分野 研究班名簿・疾患概要」には、執印先生の研究班の名簿とVHLの概要がPDFで掲載されています。五十音順なのでVHLは一番下の方(174番)に有ります。

2009.11.30 第8回ほっとchain総会を開催しました。

11月29日(日)10:30〜16:00に、東京の日本橋にて開催しました。
参加者数18名

2009.11.09 医師の講演について

2009年11月29日(日)の第8回ほっとchain総会の医師の講演は次の3つの予定です。
1.「眼の病気とVHL病」
2.「ドイツにおけるVHL病の現状について」
3.「VHL病全国疫学調査について」

開催場所は、日本橋周辺に決まりました。
別途、詳細は、参加されるの方に連絡させて頂きます。

2009.10.06第8回ほっとchain総会について

2009年11月29日(日)に東京都内で開催する予定です。
関東地区の方は、是非、ご参加ください。
・日程 2009年11月29日(日)10:00〜17:00程度(詳細、調整中)
・場所 東京都内:品川近辺(詳細、調整中)
・講演 聞きたい内容を募集します。
(別途、詳細決定後、会員の方に連絡させて頂きます。)
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか?

2009.05.30 リンク集を更新しました。

「褐色細胞腫を考える会」へのリンクを追加しました。

2009.05.06 医師リストを更新しました。

メンバーからの情報により、東北大学病院、肝胆膵外科の江川新一 先生を医師リストに追記させて
頂きました。

2008.10.02 第7回ほっとchain総会について

日にちと場所が決まりました。詳細は調整中です。また、医師の講演で「聞きたい」内容を募集しています。掲示板やメール等でご意見をお寄せください。
・日程 11月23日(日)
・場所 神戸
・講演 聞きたい内容を募集します。
(別途、詳細決定後日、会員に連絡させて頂きます。)
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか?

2007.12.22 第6回ほっとchain総会を開催しました。

12月15日(土)10:30〜16:00に、東京の品川で開催しました。
高知大学 執印先生に「VHL病におけるすい臓の腫瘍」について
横浜市立大学 菅野先生に「VHL病に伴う脊髄血管芽腫の治療」について
講演いただきました。<

2007.11.12 第6回ほっとchain総会について

12月15日(土)に東京で開催する予定です。
・月日  12月15日(土)
・場所  東京(別途、詳細は会員に連絡させて頂きます。)
総会への参加は会員のみに限定しています。医師の講演も企画していますので
この機会に入会をご検討されている方、入会しませんか?

2007.08.12臨時会報を発行しました。

家族性腫瘍学会への参加報告や、特定疾患への追加を求める活動の状況報告等を、記載した臨時会報を
発行しました。近日中に発送予定です。

2007.08.12 会員用掲示板の設置について

会員用に利用者を限定した掲示板を設置しました。会員間の情報交換にご利用ください。
利用するためのパスワードは、臨時会報に同封します。
会員用の利用者限定掲示板

2007.06.18 平成18年度第4回特定疾患対策懇談会議事録が公開されました。

平成19年3月12日に開催された特定疾患対策懇談会の議事録が厚生労働省のホームページで
公開されました。
VHLは、今回の検討対象の24疾患に含まれていたので、議事録中に2行だけ出てきます。
長い文章で読むのも大変ですが、懇談会の様子が分かりますので、是非、ご確認ください。
 平成18年度第4回特定疾患対策懇談会議事録

2007.06.06 第13回日本家族性腫瘍学会学術集会に参加します。

平成19年6月15日(金)、16日(土)に高知県にて、第13回日本家族性腫瘍学会が開催されます。
16日(土)午後には、アメリカのVHLファミリーアライアンス(VHL患者会)の代表ジョイスさんが
講演されます。「ほっとchain」も患者会として10分程度の発表を予定しています。
第13回日本家族性腫瘍学会学術集会の案内

2006.11.20 第5回ほっとchain総会を開催しました。

平成18年11月19日(日)に第5回ほっとchain総会を開催しました。
高知大学執印先生、横浜市立大学菅野先生にVHL病と治療方法についてご講演いただきました。
初めて参加されたメンバーも多く、有意義な患者会になったかと思います。出席できなかったメンバーの方には、会報(『ほっとChain通信』)をお送りしますのでお待ちください。

2006.3.12 リンクを追加しました

信州大学医学部付属病院遺伝子診療部の櫻井先生(ほっとChainの総会に参加して頂きました。)から
紹介があり、リンクを追加させて頂きました。
GeneReviewJapan(遺伝性疾患情報サイトの日本語訳)にVHL病の情報が掲載されています。

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