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「ほっとChain」とは

■設立準備 2001年10月  神戸市
VHL病患者会設立準備の会を開催【4家族(6名)+高知医大(5名)】。
  その結果、4家族が発起人となりメール交換を中心に話合いを重ね設立に至る。 
■設立総会(第1回総会) 2003年2月15日(土) 大阪府
患者会の設立
会則など運営方針を決める
情報交換
■第2回総会 2003年11月8日(土) 東京都
■第3回総会 2004年11月15日(日) 大阪府
■第4回総会 2005年12月10日(土) 東京都
第4回総会における講演    
  1. 執印 太郎先生(高知大学)
      「QOLについて」
  2. 樋口 明子さま (財団法人がんの子供を守る会ソーシャルワーカー)
      「小児がんの患児家族の社会的サポートについて」
  3. 篠原 信雄先生(北海道大学医学部泌尿器科)
      「腎癌治療の現状と将来」
  4. 菅野 洋先生(横浜市立大学医学部脳神経外科)
      「血管芽腫の外科的治療経過について」
※横浜市立大学医学部泌尿器科の矢尾 正祐先生にも参加して頂き、質問などに答えていただきました。
■会の名称
『ほっとChai/n』のネーミングはメンバーが“ほっ”とできるような会でありたい、また“Chain”は家族・結束を表しておりメンバーの発案です。
名前の様に常に暖かい会であることを目指します。
■運営方針
患者会の方針の一つに、病気の性質上プライバシーには非常に慎重に活動するようにしています。各々がそれぞれの社会背景をお持ちですからVHL病であること自体で悩み、閉じこもっておられる方がたくさん居られます。現在も活動参加についてはプライバシーの面を心配しながら参加している方は実際に在籍しています。『ほっとChain』はいろいろな部分で信頼でき、多くの方が活動に安心して参加できる会にしたいと考えています。
■会 報
「ほっとChain通信」を発行しています。
■会員数
28家族 2004年11月23日
31家族 2005年11月01日現在
35家族 2009年11月24日現在
42家族 2011年05月16日現在
56家族 2014年04月01日現在
65家族 2017年07月07日現在
■総会開催地
メンバー対象のアンケートの結果、基本的には総会は年1回関東・関西で交互に行うことにしています。
 
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