ほっとChain VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者会

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会則

第一条(名称)

ほっとChain (ホットチェーン)

第二条(目的)

この会はVHL病患者の医療と福祉の向上を目指し、併せて会員相互の情報交換・親睦を図ることを目的とする。

第三条(事業・活動)

1. 患者・患者家族同士の交流
2. 専門知識・闘病経験に関する情報交換
3. VHL病の医療(治療・診断など)発展に参加・協力する
4. 社会福祉制度への働きかけ
5. 就学・就労、結婚・出産などにおける問題への取り組み
6. その他、第二条の目的達成のために必要な事項

第四条(会の構成)

・本会の「会員」は、VHL病患者および患者家族にて構成する。
・会員については、家族性の病気であるため、家族を単位として考え、会費や配布物・連絡も家族単位とし、家族内での共用を基本とする。
・連絡はメールを基本とし、1家族あたり複数のメールアドレスの登録を可能とする。
・諸事情により家族であっても別単位を希望する場合は認める。その場合、会費は別単位で必要となる。
・「ほっとChainアドバイザー」としてVHL病専門の医療関係者から賛助を受ける。

第五条(役員)

・この会に、役員を4-7名をおき、うち代表(1名)を定める。
・各役員は総会で会員の3分の2の賛成により就任するものとする。
・役員の任期は2年とし、再選は妨げない。
・各役員は、責任をもって任期を満了する義務がある。ただし治療等のやむを得ない事情が発生したとき、いつでも役員を降板し会員になれることとする。
代表が降板した際は、すみやかに役員より代表を選出する。
・役員は、各活動の企画、管理、運営を行う。会報を作成する。
・役員会を随時実施する。

第六条(総会・メール審議)

・総会は年1回開催し、会の重要事項を決定する(基本的に関東・関西で交互に開催)。また必要に応じて臨時総会を招集する。
・本会の運営に関わる軽微な事項は、メール審議にて決定する場合がある。
・総会の議事は、出席者全員の3分の2で決定する。
・欠席者は、会に一任するものとする。なお、総会の欠席者で意見のある者は、総会の21日前までに事務局宛意見書を提出することができる。

第七条(入会・退会)

・入会は、ホームページの入会フォームまたは郵送にて事務局へ申し込む。
・退会は、事務局にメールまたは郵送にて連絡する。
・入退会は、通年随時受け付ける。
・会則に違反した場合は、役員審議の上、除名する場合がある。

第八条(会計・会費

・本会の収入は、会費・寄付金・助成金および雑収入とする。
・会費は、患者会運営のための経費としてのみ使用する。
・この会の会計年度は4月1日に始まり、翌年3月31日までとし、総会および会報にて会計監査の報告をするものとする。
・入会費は1,000円とし、会員会費については年額3,000円とする。(1家族あたり1単位)
・入会年度の年会費については、入会時期が10月~12月の場合は1,000円、1月~3月の場合は無料とする。
・会費は9月中に事務局から請求を行い、10月末までに納入する。
・会費未納の際は、翌年度から会員権を凍結停止する。2年連続未納の際は自動退会とし、再入会の際は入会費の納入の必要がある。

第九条(禁止事項)

本会において以下の行為を禁止する。
・本会で知り得た個人情報の漏洩
・会員個人および本会に対する誹謗中傷を行うこと
・営利目的での物品の販売・勧誘、宗教活動、政治活動
・医学的根拠のないの推奨や健康食品の宣伝
・その他、本会の目的に適さない行為および、本会の活動に支障を来す行為

第十条(事務局・個人情報の管理

・この会は事務局を暫定的に京都大学眼科学教室内におく。
(将来、会の管理を患者(の会)に移す可能性がある。またその場合は事前に各会員に連絡する。)
・事務局は会計、入退会・会員個人情報の管理、各種連絡、問合せへの対応を担う。
・個人情報は事務局が適切に管理し、他会員(役員を含む)に対して、会員本人の同意なく開示は行わない。

施行:平成15年 2月15日
修正:平成15年 2月21日、平成15年11月 8日、平成16年11月14日、平成23年12月11日、平成24年12月 2日
改訂:令和2年7月1日
改訂:令和3年12月19日