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第一条(名称)
ほっとChain
第二条(目的)
この会はVHL病患者の医療と福祉の向上を目指し併せて会員相互の親睦を図ることを目的とする。
第三条(事務局・組織)
この会は事務局を暫定的に高知大学医学部泌尿器科学教室内におく。
(将来、会の管理を患者(の会)に移す可能性がある。またその場合は事前に各会員に連絡する。)
第四条(事業・具体的な活動)
  1. 患者同士の交流
  2. 専門知識に関する情報交換
  3. 患者の声を届ける国との話し合い(積極的な陳情や勉強会の参加)
  4. 雇用問題、結婚問題、社会的地位の確保
  5. その他、第二条の目的達成のために必要な事
第五条(会員)
・この会は、VHL病患者、およびこの会の目的に賛同するもので構成する。
・患者会員については、家族性の病気であるため、家族を単位として考え、会費や配布物・連絡も家族単位とし、家族内での共用を基本とする。
第六条(役員)
・この会に、役員として会長(1名)、副会長(2名)、事務局長(1名)、また各事業担当責任者(必要な人数)を置く。
・各役員は総会で会員の3分の2の賛成により就任するものとする。
・役員の任期は2年とし、再選は妨げない。
・各役員は、責任をもって任期を満了する義務がある。ただし治療等のやむを得ない事情が発生したとき、いつでも役員を降板し会員になれることとする。
会長が降板した際は、副会長がすみやかに会長職に就任する。その他の役員が降板した際は、会長とその役員との話し合いにより決定する。
 ・各役員の主な役割は下記の通りとする。
  ・会長(1名)全体のまとめ役、各活動の管理と把握
  ・副会長(2名)会長を助け会をまとめて行く、各活動の把握、会長が降板した際すみやかに
   会長に就任する。口座残高の確認と領収書の管理、会計報告
  ・事務局長(1名)国や各自治体などの対外的な窓口、広報
  ・各事業責任者(事業数だけ)常に会長と連絡を取り、相談・報告の義務がある。
    ・出版(1名)各案内、会報などの作成
    ・企画(2名:関東・関西に各1名)総会、懇親会の企画、運営
    ・会計 当面、高知大学医学部腎泌尿器科学教室に一任する。
第七条(総会)
  1. 総会は年一回開催し、会の重要事項を決定する(基本的に関東・関西で交互に開催)。また必要に応じて臨時総会を招集する。
  2. 総会の議事は、出席者全員の3分の2で決定する。
  3. 欠席者は、会に一任するものとする。なお、総会の欠席者で意見のある者は、総会の21日(3週間)前までに事務局宛意見書を提出することができる。
第八条(役員会)
欠席者は、委任状を事前に会に提出すること。
役員同士の連携を深め会の運営を円滑に進めるため、テレビ会議システムを活用する。 この際 必要なパソコン用マイクカメラは会の運営費から支払い役員に貸与するものとする。 役員改正の 際は、旧役員から新役員へと機材を受け渡す。 使用途中の故障や破損は故意によるもの以外 は会費から支払い対応する
第九条(会計)
  1. ・この会の収入は、会費・賛助会費・寄付金・助成金・会報広告料および雑収入とする。
  2. ・会費は、患者会運営のための経費としてのみ使用する。
  3. ・入会費は1,000円(初年度のみ)とし、会員会費については年額3,000円とする。
    ※中途入会者の会費年額については、検討の結果事務処理などを考え、年度区切り(一律3,000円)とさせて頂きます。
    ※再入会者(脱会より2年以上経過)は初回入会手続きが必要とする。
  4. この会の会計年度は4月1日に始まり、翌年3月末日までとし、総会にて会計監査の報告をするものとする。
第十条(会報)
会報は年1回発行する。
施行:平成15年 2月15日
修正:平成15年 2月21日(第一回)
修正:平成15年11月 8日(第二回)
修正:平成16年11月14日(第三回)
修正:平成23年12月11日(第四回)
修正:平成24年12月 2日(第五回)
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