難病情報センターのＨＰ内の「研究奨励分野対象疾患の患者団体」にほっとchainが掲載されました。
研究奨励分野対象疾患の患者団体
「研究奨励分野　研究班名簿・疾患概要」には、執印先生の研究班の名簿とVHLの概要がＰＤＦで掲載されています。五十音順なのでVHLは一番下の方（174番）に有ります。