ほっとChain VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ)病患者会

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「ほっとchain」とは

■会の名称

『ほっとchain』のネーミングはメンバーが“ほっ”とできるような会でありたい、また“chain”は家族・結束を表しておりメンバーの発案です。
名前の様に常に暖かい会であることを目指します。

■運営方針

患者会の方針の一つに、病気の性質上プライバシーには非常に慎重に活動するようにしています。各々がそれぞれの社会背景をお持ちですからVHL病であること自体で悩み、閉じこもっておられる方がたくさん居られます。現在も活動参加についてはプライバシーの面を心配しながら参加している方は実際に在籍しています。『ほっとchain』はいろいろな部分で信頼でき、多くの方が活動に安心して参加できる会にしたいと考えています。
総会は、関東、関西で年1回実施していますが、全国各地のメンバーと交流できるように、会員ページでは遠方や都合が悪く、総会に参画できなくても、全員に配布する会報には総会の内容、活動報告を記載し、HPの会員ページでは総会の内容を動画等で共有できるようにしてます。
また、全国で実施される医学会に参画し、懇親会を実施するなど、遠方のメンバーとも交流を深めてます。

■会 則

第一条(名称)
ほっとChain
第二条(目的)
この会はVHL病患者の医療と福祉の向上を目指し併せて会員相互の親睦を図ることを目的とする。
第三条(事務局・組織)
この会は事務局を暫定的に京都大学眼科学教室内におく。
(将来、会の管理を患者(の会)に移す可能性がある。またその場合は事前に各会員に連絡する。)
第四条(事業・具体的な活動)
  1. 患者同士の交流
  2. 専門知識に関する情報交換
  3. 患者の声を届ける国との話し合い(積極的な陳情や勉強会の参加)
  4. 雇用問題、結婚問題、社会的地位の確保
  5. その他、第二条の目的達成のために必要な事
第五条(会員)
・この会は、VHL病患者、およびこの会の目的に賛同するもので構成する。
・患者会員については、家族性の病気であるため、家族を単位として考え、会費や配布物・連絡も家族単位とし、家族内での共用を基本とする。
第六条(役員)
・この会に、役員として会長(1名)、副会長(2名)、事務局長(1名)、また各事業担当責任者(必要な人数)を置く。
・各役員は総会で会員の3分の2の賛成により就任するものとする。
・役員の任期は2年とし、再選は妨げない。
・各役員は、責任をもって任期を満了する義務がある。ただし治療等のやむを得ない事情が発生したとき、いつでも役員を降板し会員になれることとする。
会長が降板した際は、副会長がすみやかに会長職に就任する。その他の役員が降板した際は、会長とその役員との話し合いにより決定する。
・各役員の主な役割は下記の通りとする。
・会長(1名)全体のまとめ役、各活動の管理と把握
・副会長(2名)会長を助け会をまとめて行く、各活動の把握、会長が降板した際すみやかに
会長に就任する。口座残高の確認と領収書の管理、会計報告
・事務局長(1名)国や各自治体などの対外的な窓口、広報
・各事業責任者(事業数だけ)常に会長と連絡を取り、相談・報告の義務がある。
・出版(1名)各案内、会報などの作成
・企画(2名:関東・関西に各1名)総会、懇親会の企画、運営
・会計 当面、京都大学眼科学教室に一任する。
第七条(総会)
  1. 総会は年一回開催し、会の重要事項を決定する(基本的に関東・関西で交互に開催)。また必要に応じて臨時総会を招集する。
  2. 総会の議事は、出席者全員の3分の2で決定する。
  3. 欠席者は、会に一任するものとする。なお、総会の欠席者で意見のある者は、総会の21日(3週間)前までに事務局宛意見書を提出することができる。
第八条(役員会)
欠席者は、委任状を事前に会に提出すること。
役員同士の連携を深め会の運営を円滑に進めるため、テレビ会議システムを活用する。 この際 必要なパソコン用マイクカメラは会の運営費から支払い役員に貸与するものとする。 役員改正の 際は、旧役員から新役員へと機材を受け渡す。 使用途中の故障や破損は故意によるもの以外 は会費から支払い対応する
第九条(会計)
  1. この会の収入は、会費・賛助会費・寄付金・助成金・会報広告料および雑収入とする。
  2. 会費は、患者会運営のための経費としてのみ使用する。
  3. 入会費は1,000円(初年度のみ)とし、会員会費については年額3,000円とする。
    ※中途入会者の会費年額については、検討の結果事務処理などを考え、年度区切り(一律3,000円)とさせて頂きます。
    ※再入会者(脱会より2年以上経過)は初回入会手続きが必要とする。
  4. この会の会計年度は4月1日に始まり、翌年3月末日までとし、総会にて会計監査の報告をするものとする。
第十条(会報)
会報は年1回発行する。
施行:平成15年 2月15日
修正:平成15年 2月21日(第一回)
修正:平成15年11月 8日(第二回)
修正:平成16年11月14日(第三回)
修正:平成23年12月11日(第四回)
修正:平成24年12月 2日(第五回)
改訂: 令和2年7月1日

■沿 革

設立準備 2001年10月  神戸市

VHL病患者会設立準備の会を開催【4家族(6名)+高知医大(5名)】。
その結果、4家族が発起人となりメール交換を中心に話合いを重ね設立に至る。 

設立総会(第1回総会) 2003年2月15日(土) 大阪府

患者会の設立
会則など運営方針を決める
情報交換

第2回総会 2003年11月8日(土) 東京都
第3回総会 2004年11月15日(日) 大阪府
第4回総会 2005年12月10日(土) 東京都

第4回総会における講演    

執印 太郎先生(高知大学)
  「QOLについて」

樋口 明子さま (財団法人がんの子供を守る会ソーシャルワーカー)
  「小児がんの患児家族の社会的サポートについて」

篠原 信雄先生(北海道大学医学部泌尿器科)
  「腎癌治療の現状と将来」

菅野 洋先生(横浜市立大学医学部脳神経外科)
  「血管芽腫の外科的治療経過について」

※横浜市立大学医学部泌尿器科の矢尾 正祐先生にも参加して頂き、質問などに答えていただきました。

■活動報告

■会員数

28家族 2004年11月23日
31家族 2005年11月01日現在
35家族 2009年11月24日現在
42家族 2011年05月16日現在
56家族 2014年04月01日現在
65家族 2017年07月07日現在
68家族 2018年09月11日現在
69家族 2019年07月27日現在
64家族 2020年7月1日 事務局を京都大学眼科へ移管(書面同意にて)
80家族 2021年4月1日
87家族 2021年6月11日

■会 報

「ほっとchain通信」を発行しています。

■総会開催地

メンバー対象のアンケートの結果、基本的に総会は年1回関東・関西で交互に行うことにしています。